यो स्टोरी सुरुमा ग्लोबल प्रेस जर्नलद्वारा प्रकाशन गरिएको थियो।

This story was originally published by Global Press Journal.

सुर्खेतस्थित आफ्नो घरमा खेलिरहेकी ६ वर्षीय प्रेम कुमारी। उनलाई अटिजम छ। सरकारी सहायताको अभावमा उनकी आमा पूर्णकला ढकालले उनको उचित स्याहार गर्न सकिरहेकी छैनन्।

सुर्खेत, नेपाल — पूर्णकला ढकालका दिनहरू चिन्ताग्रस्त रूपमा बितिरहेका छन्। उनकी ६ वर्षीय छोरी प्रेम कुमारीलाई अटिजम छ र उनी छोरीलाई एक्लै छाडेर बाहिर निस्किन डराउँछिन्। उनको श्रीमान् पनि सुस्त मनस्थितिका छन् र उनलाई घरमा छोरीको स्याहार गर्न सघाउने अरू कोही पनि छैनन्। “मलाई अपाङ्ग छोरी जन्माई भनेर घरका अरू सदस्यले हेप्छन्। कसैले पनि मेरी छोरीलाई माया गरेर खेलाउँदैनन्,” उनी आफ्नो पीडा पोख्छिन्।

विज्ञहरूले हाल नेपालका ३ लाखभन्दा बढी मानिसमा अटिजम भएको अनुमान गरे पनि मानिसहरूमा यो रोगका बारेमा निकै कम ज्ञान छ। अटिजम भएको हो कि होइन भन्ने कुरा थाहा पाउन देशको राजधानीमा रहेको अस्पतालमा नै धाउनु पर्ने बाध्यता छ। ढकालले पनि आफ्नी छोरी झन्डै २ वर्षकी हुँदा राजधानीको अस्पतालमा लगेर देखाएकी थिइन्। त्यस्तै, सुर्खेतकै छिमेकी जिल्ला दैलेखमा बसोबास गर्ने सुशीला शाही थापाले पनि आफ्नो छोरो एलेक्समा सामान्य बच्चामा हुने विकास नदेखिएपछि काठमाडौं लगेकी थिइन्। उनी स्थानीय अस्पतालमा नर्सका रूपमा कार्यरत रहे पनि उनले त्यसअघि अटिजमका बारेमा सुनेकी नै थिइनन्। “मेरो छोराले देखाएको व्यवहार मलाई अस्वभाविक लाग्न थाल्यो”, उनी भन्छिन्। “मैले घरका अरू सदस्यलाई भन्दा सबैले बिस्तारै ठिक हुन्छ नि, कोही बच्चा ढिला बोल्छन्। अहिले नै किन आत्तेको भन्नुभयो।“

काठमाडौंमा जाँच गराएर अटिजम भएको पत्ता लाग्दा एलेक्स १८ महिनाका मात्र थिए। त्यसपछि थापाले छोराको उपचारका लागि ललितपुरमा रहेको गैरसरकारी संस्था अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीमा राख्ने निर्णय गरिन्। सन् २००८ मा स्थापना भएको यो संस्था अटिजम भएका बालबच्चाका आमाबुवाले सञ्चालन गरेको संस्था हो। थापा र उनको श्रीमानले यो सोसाइटीबाट विशेष आवश्यकता भएका बच्चाहरूलाई कसरी स्याहार गर्ने भन्ने बारेमा तालिम पनि लिए। घर फर्केपछि थापा दम्पत्तिले परिवारका अन्य सदस्यहरूलाई पनि तालिम दिए।

“मैले त जसोतसो गरेर छोराको वृद्धि विकासका लागि केही गर्न सकेँ। तर कर्णालीमा केही अभिभावक यस्तो पनि हुनुहुन्छ जसले अटिजम भएका आफ्ना बालबच्चालाई घरमा बाँधेर राखेर काम गर्न जानुपर्ने अवस्था पनि छ,“ थापा भन्छिन्। अहिले उनको छोरा एलेक्स ७ वर्षको भइसकेका छन् र उनी सामान्य बालबालिकाले नै पढ्ने विद्यालयमा पढ्छन्।

कर्णालीमा आफ्नो छोरा जस्तै अरू पनि धेरै बालबालिकाहरू छन् भन्ने थाहा पाएका थापा दम्पत्तिले सन् २०१८ मा कर्णाली प्रदेशको राजधानी वीरेन्द्रनगरमा अटिजम भएका बालबालिकाका लागि केयर सेन्टर नै खोले र उक्त संस्थाको नाम अटिजम केयर नेपाल सोसाइटी राखे। यो संस्था अटिजम केयर सोसाइटी ललितपुरको आधिकारिक शाखा नभए पनि ललितपुरको संस्थाले उनीहरूलाई केही सहयोग गर्यो। तर यो संस्थालाई राम्रोसँग सञ्चालन गरिराख्न भने चुनौतीकै विषय बनेको छ।

“कार्यालय खोल्न सफल भए पनि हामीलाई बजेट र जनशक्ति जुटाउन समस्या भयो,” सुशीलाका श्रीमान् सुशील थापा भन्छन्। सुशील संस्थामा सञ्चालकको भूमिकामा छन्। “जेनतेन गरेर कार्यालय सञ्चालन भइरहेको छ तर उत्कृष्ट सेवा दिन सकिएको छैन।“ कर्णाली प्रदेशमा ३५ हजारभन्दा बढी बालबालिकामा अटिजम भएको उनको अनुमान छ। तर सन् २०२१ को जनगणनाले भने प्रदेशका ५ हजारभन्दा पनि कम बालबालिकामा अटिजम भएको तथ्याङ्क सार्वजनिक गरेको छ। जानकारहरूका अनुसार यो तथ्याङ्क वास्तविकताभन्दा निकै कम हो।

नेपालमा वर्गीकृत गरिएका १० प्रकारका अपाङ्गतामध्ये अटिजम पनि पर्छ तर यसका लागि त्यति सरकारी सहयोग आउने गरेको छैन। नेपालमा सन् १९९६ देखि अपाङ्गता भएका व्यक्तिलाई अपाङ्गता भत्ता दिन थालिएको छ तर भत्ताबापत दिइने रकम पर्याप्त छैन। जस्तै, पूर्णकला ढकालको कुनै जागिर छैन र उनी सरकारले महिनावारी रूपमा दिने ४,२०० रुपैयाँ भत्तामा निर्भर छिन्। यसबाहेक अटिजम भएका बालबालिकालाई स्वास्थ्य वा सामाजिक सेवाका शीर्षकमा अन्य कुनै पनि आर्थिक सहायता उपलब्ध छैन।

कर्णाली प्रदेशको सामाजिक विकास मन्त्रालयको महिला तथा बालबालिका शाखा प्रमुख अनिता ज्ञवाली अटिजम भएका बालबालिकाका लागि सरकार गम्भीर रहेको बताउँछिन्। यसका लागि पहिलो कदम भनेको अटिजम भएका बालबालिकाको आवश्यकताको पहिचान गर्नु हो। ज्ञवाली भन्छिन्, ूआगामी आर्थिक वर्षको नीति तथा कार्यक्रम र बजेटको तयारी चल्दै छ। अबको बजेटमा अपाङ्गताभित्र पनि अटिजम भएका बालबालिकालाई समेटिने छ।ू त्यसपछि जारी गरिएको बजेटमा राज्यले अपाङ्गता भएका बालबालिकाको शिक्षाका लागि बजेट छुट्याएको छ र उक्त बजेटमध्ये केही रकम अटिजम भएका बालबालिकामा खर्च गर्न सकिन्छ।

“हामीले सरकारलाई धेरै पटक भन्यौँ तर सरकारले यसलाई गम्भीर रूपले लिएको छैन,“ अपाङ्ग महासङ्घ कर्णाली प्रदेशका अध्यक्ष विष्णु शर्मा टिप्पणी गर्छन्। “उचित बजेटको व्यवस्थापन गरेर कर्णालीवासीलाई सहज ढङ्गले सेवा दिन सुर्खेतमै भएको अटिजम केयर सोसाइटीलाई व्यवस्थित बनाएर पनि सरकारले काम गर्नुपर्ने हो।“

केयर सेन्टरले गत पाँच वर्षभित्र राज्य सरकार र गैरसरकारी समुदायबाट गरेर ५१ लाख रुपैयाँ सहयोग प्राप्त गरेको सुशील थापा बताउँछन्। तर उक्त रकम केयर सेन्टर सञ्चालन गर्न पर्याप्त छैन। केयर सेन्टरमा एक जना केयर टेकर, प्रशासन हेर्ने एक जना, दुई जना शिक्षक र एक जना स्पेसल एजुकेटर गरेर जम्मा पाँच जना कर्मचारी कार्यरत छन्। यस केयर सेन्टरले सुर्खेत र आसपासका जिल्लाबाट आएका ३५ दम्पत्ति अभिभावकलाई तालिम दिइसकेको छ।

केयर सेन्टरमा कार्यरत सुमित्रा शाही कर्णाली प्रदेशकी एक मात्र स्पेसल एजुकेटर हुन्। उनी अटिजम भएका बालबालिकाको स्याहार गर्ने अभिभावक, केयर टेकर र शिक्षकहरूलाई तालिम दिन्छिन्। उनी सुशीला शाही थापाकी बहिनी पनि हुन्। स्थानीय स्तरमा स्पेसल एजुकेटर नपाएपछि थापा दम्पत्तिले सुमित्रालाई विशेष तालिम लिनका लागि काठमाडौं पठाएका थिए।

“बजेट र जनशक्ति नहुँदा हामीले धेरै बच्चा एकै पटक राख्न सकेका छैनौँ,” उनी भन्छिन्। अभिभावकलाई तालिम दिन पनि निकै चुनौतीपूर्ण छ। “सबै अभिभावकले समय दिन मान्दैनन्। कसैले घरमा धेरै काम छ, अरू बच्चा पनि हेर्नु पर्छ भन्छन्। कसैले वीरेन्द्रनगरमा बस्नका लागि आर्थिक अवस्थाले भ्याउँदैन भन्छन्।“

कतिपय अभिभावकलाई भने आफ्नो बच्चाको अवस्था देखेर आत्मग्लानी हुने गर्छ। कहिलेकाहीँ उनीहरूलाई आफ्नो लापरबाहीले गर्दा बच्चालाई अटिजम भएको जस्तो लाग्छ। वीरेन्द्रनगरकी दीपा गुरुङ आफ्नो छोरा रिदम ४ वर्षको हुँदा घरमा हेरचाह गरिदिने कोही नभएकाले छोरालाई कोठामा थुनेर मोबाइल चलाउन दिएर जङ्गलमा घाँस(दाउरा गर्न जाने गर्थिन्। अहिले उनी आफ्नो सात वर्षीय छोरा मोबाइल बढी चलाएर अटिजमको शिकार भएको अनुमान गर्छिन् र आफ्नै कारणले छोराको अवस्था यस्तो भएको हो कि भन्ने चिन्ताले उनलाई सताउँछ। त्यस्तै, सुर्खेत जिल्लाको अवलचिङ्ग गाउँका टेक बहादुर खड्कालाई भने छोरालाई जँचाउन ढिलाइ गरेकाले पछुतो लाग्छ।

“मेरो छोरो दश वर्षको भइसक्यो। अब धेरै ढिला पनि भएजस्तो लाग्छ मलाई,“ उनी दुखेसो गर्छन्। “मेरो आर्थिक अवस्था साह्रै कमजोर छ। महँगो शुल्क तिरेर छोराको थेरापी गराउन म सक्दिनँ। सरकारले सुर्खेतमा नै सहज रूपले थेरापी गर्ने व्यवस्था गरिदिए हुन्थ्यो।“

अटिजमसम्बन्धी जनचेतना बिस्तारै बढिरहेको छ तर स्याहारमा भने मानिसहरूको पहुँच बढेको छैन। अटिजम केयर नेपाल सोसाइटी ललितपुरका प्रमुख प्रशासक तथा परियोजना प्रबन्धक सुरेन्द्र बज्राचार्यका अनुसार अटिजम भएका बालबालिकाको सङ्ख्या दिन प्रतिदिन बढ्दै गएको भए पनि सरकारी जनगणनाको तथ्याङ्कमा भने यसको सही आँकडा समावेश भएको छैन। तीन वर्षअघि हरेक महिना १० वा १२ जना बच्चा सोसाइटी पुग्ने गरेकोमा अहिले भने दिनकै त्यति बच्चा आउने गरेको फिजियोथेरापिस्ट तथा जनस्वास्थ्य विज्ञसमेत रहेका बज्राचार्य बताउँछन्। तर यसको उपचार अझै पनि महँगो नै छ र नेपालमा पर्याप्त तालिम प्राप्त थेरापिस्ट नहुँदा अझै पनि बालबालिकाले सहज सेवा पाउन सकेका छैनन्। “अटिजमको विभिन्न अवस्था हुने भएकाले फरक फरक विशेषज्ञको आवश्यकता पर्छ,” उनी भन्छन्। बच्चाको राम्रो स्याहारका लागि अभिभावकहरू चर्को शुल्क बुझाउन बाध्य हुने उनी बताउँछन्। विशेषज्ञ नपाएकाले उनको संस्था अटिजम केयर सोसाइटीले दुई जना मनोचिकित्सकलाई अटिजमको तालिम उपलब्ध गराएको थियो। तर हाल उनीहरू दुवै जना काठमाडौंमा रहेको बाल अस्पतालमा कार्यरत छन्।

काठामाडौंमा लगेर जाँच गराउँदा पूर्णकला ढकालको छोरीलाई अटिजम भएको थाहा भएपछि उनले त्यहीँ बसेर प्यारेन्ट(चाइल्ड ट्रेनिङ लिइन्। “ललितपुरमा रहेको अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीमा ६ महिना राखेपछि छोरीको अवस्थामा केही सुधार भएको थियो,” उनी भन्छिन्। “तर काठमाडौं बसेर खर्च धान्नै धौधौ भएपछि म सुर्खेत नै फर्किएँ। छोरीको स्वास्थ्य अवस्थाअनुसारको वातावरण मैले दिनै सकिरहेकी छैन।“

ढकाल काठमाडौंबाट फर्किएपछि छोरीलाई आफ्नो घर चौरासेबाट ३० किलोमिटर टाढा वीरेन्द्रनगरमा रहेको केयर सेन्टरमा लगिन्। तर चौरासेबाट वीरेन्द्रनगरसम्म जाने बाटो एकदमै खराब छ र वर्षाको सिजनमा पूरै ठप्प हुने गर्छ। त्यसैले, यातायातको समस्याले गर्दा ११ दिनपछि उनी त्यहाँ पनि जान सकिनन्।

“दिनभरी छोरीलाई नै हेरेर बस्ने मेरो काम हुन्छ। कतै काम गर्न जाऊँ भने पनि यस्तो अवस्थामा छोरीलाई छोडेर कता जाऊँ ?” उनी भन्छिन्। “अरूका छोराछोरी स्कुल गएको देख्दा मन रुन्छ। लाग्छ, मेरी छोरी अब कहिले स्कुल जालीरु म जस्ताका लागि त सरकार नै छैन कि जस्तो लाग्छ।“

चौरासेमा छोरीको हेरचाहका लागि राम्रो वातावरण नभएपछि ढकालले आफ्नो जमिन बिक्री गरेर वीरेन्द्रनगर बसाइसराइ गरेकी छिन्। उनले वीरेन्द्रनगरमा भएको केयर सेन्टरमा उनको छोरीका लागि स्थिर र उपयुक्त वातावरण मिल्छ भन्ने आशा गरेकी छिन्। तर कर्णालीका सङ्घर्षशील अभिभावकहरूको आशाको किरण बनेको यो केयर सेन्टर पर्याप्त सहायताको अभावमा कहिलेसम्म चल्छ भन्ने कुरा नै स्पष्ट छैन।

“ग्लोबल प्रेस जर्नल अवार्ड विजेता अन्तर्राष्ट्रिय गैर नाफामूलक समाचार संस्था हो, जसले अफ्रिका, एसिया र ल्याटिन अमेरिकामा रहेका आफ्ना ४० भन्दा धेरै स्वतन्त्र समाचार ब्युरोहरूमा स्थानीय महिला रिपोर्टरहरूलाई रोजगारी प्रदान गर्दछ।”